Patients souffrant de lésions cérébrales : comment améliorer le soutien aux familles ?

Les familles de personnes atteintes de lésions cérébrales comme les accidents vasculaires cérébraux (AVC) et les troubles cranio-cérébraux (TTC) se retrouvent souvent en état de choc et démunies face à la dégradation rapide de la santé de leur proche. Comment mettre en place un encadrement adapté dans ces situations de crise ? Quels sont les impératifs à prendre en compte mais aussi les obstacles pour un retour à la maison facilité ? Tel est l’objectif de la thèse menée par Véronique de Goumoëns et son équipe qui vient d’être publiée dans la revue canadienne SIPS (Science Infirmière et Pratiques en Santé).

Aujourd’hui, les familles des personnes atteintes de lésions cérébrales bénéficient d’une prise en charge encore disparate en Suisse. Bien qu’il y ait une forte volonté du personnel soignant à soutenir les proches des personnes malades, les résultats montrent des freins à différents niveaux, tant au sein du système familial que dans celui du système de soins. La collaboration entre les différents acteurs fait aussi partie des éléments clés de cette étude.

Dans le cadre du système familial, la principale préoccupation est liée à l’état de santé de la personne atteinte. Pour les familles, s’enchaînent des phases de deuils et d’espoirs, selon l’évolution de la maladie. Elles réalisent petit à petit les incapacités fonctionnelles et cognitive de leur proche. Ces phases de transitions, particulièrement douloureuses, nécessitent une prise en charge spécifique et accrue du personnel soignant.

Cette phase d’incertitude de l’évolution neurologique des lésions fait aussi partie des principales difficultés que rencontre l’équipe de soins. Elle se retrouve face à un dilemme avec d’un côté l’envie d’apporter de l’espoir aux famille mais aussi la crainte que ces espoirs s’avèrent vains. Dans les phases aigues du traitement, les questions liées aux croyances et à la spiritualité deviennent des éléments sensibles que les professionnels doivent gérer. Parfois, l’équipe a besoin de plus de soutien pour faire face à des situations souvent complexes.

Un autre défi apparaît dans les résultats de l’étude ; celui de la collaboration entre les différents acteurs, tant entre les familles et le système de soins qu’au sein de ce dernier. Les conclusions montrent une difficulté à travailler en interprofessionnalité. Un participant de l’étude explique : « La contribution des familles lors de prises de décisions partagées reste faible. Le point de vue de chacun peine parfois à être reconnu ce qui influence la qualité et la continuité des soins et complique la préparation à la sortie du patient ». L’étude montre aussi que le personnel soignant gagnerait à mieux connaître les familles et leur situation, pour permettre une prise en charge plus efficace et améliorer ainsi la qualité des soins. La communication avec les proches pourrait également bénéficier d’un cadre amélioré, en privilégiant des échanges plus intimes et informels, par exemple dans un jardin thérapeutique.

L’inclusion de la famille comme partenaire de soins devient une évidence. Les recommandations de l’équipe de recherche amènent à se questionner sur une formation post-grade des équipes de soins mêlant approche systémique familiale, communication et collaboration interprofessionelle. Ces nouvelles compétences permettraient certainement une collaboration accrue et facilitée entre les différents acteurs, créant ainsi un cadre de soin plus unifié et donc plus efficace.

Leur recherche en intégralité dans Science Infirmière et Pratiques en Santé