Comment faciliter l’autogestion d’une maladie chronique ?

« Comprendre ces mécanismes appartient pleinement au travail des soignant·es, affirme Kétia Alexandre, Professeure à HESAV. Ils permettent de favoriser les comportements de santé et un ajustement serein et efficace des modes de vie face à la maladie chronique. »

Dans ses travaux, la chercheuse montre combien les croyances et le sentiment d’efficacité influencent le passage à l’action et le maintien d’activités d’autogestion. Cela plaide pour que l’accompagnement des soignant·es se porte aussi sur les représentations, les connaissances et la motivation des patient·es. « Un tel soutien passe notamment par une planification précise et réaliste des tâches d’autogestion à intégrer au quotidien, précise Kétia Alexandre. C’est à cette condition que leur adoption est possible, notamment parce qu’on peut en observer des résultats positifs et dès lors les associer à du bien-être. »

Du rôle déterminant de la santé mentale dans l'autogestion

Si les croyances et les représentations influencent fortement l’autogestion, la motivation est un facteur tout autant déterminant. Offrir des réussites aux patient·es est non seulement un premier pas vers leur bien-être, c’est aussi un gage de satisfaction qui permet de maintenir un engagement envers soi-même et dans le soin. « Quand ce sentiment d’efficacité manque à l’appel, il est primordial de réfléchir avec le·la patient·e à des manière de résoudre le problème, de surmonter l’obstacle ». Si l’absence d’efficacité n’implique pas forcément que les patient·es cessent les activités d’autogestion, elle peut en revanche être contre-productive.

Résoudre le problème peut consister à revoir les objectifs à la baisse pour qu’ils soient davantage réalistes. Souvent, cela consiste à prendre en compte la santé mentale des patient·es. La dépression, en effet, est une entrave importante aux activités d’autogestion, notamment d’une activité physique régulière et d’une alimentation saine, essentiels en ce qui concerne le diabète. « La dépression va fréquemment de pair avec la maladie chronique, regrette Kétia Alexandre. Paradoxalement, elle est un frein à l’autogestion alors même que l’autogestion contribue à améliorer la santé mentale. »

Agir sur les croyances, entre littéracie et accessibilité

Autre facteur-clé : l’amélioration de la compréhension d’une maladie, qui permet aux patient·es de faire des choix éclairés. Un enjeu tout particulier dans le cas des adultes présentant une déficience intellectuelle, qui constitue l’un des terrains de recherche actuel de Kétia Alexandre. « Le soutien à l’autogestion pour cette population est insuffisamment développé », déplore-t-elle. Ce public est pourtant davantage susceptible d’être concerné par les maladies chroniques que la population générale. Il est urgent de penser des contenus pédagogiques et des messages-clés qui leur permettent de devenir acteur·ices de leur santé.