POTT Murielle

Service de la santé publique, Etat de Vaud

Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie

POTT Murielle - Cheffe de projet, MAZREKU Sadije - Collaboratrice, MACH-PERROT Valentine - Collaboratrice, GSCHWEND Adélia - Collaboratrice

Les parcours de fin de vie des personnes âgées en situation de vulnérabilité, institutionnalisées ou en voie de l'être, sont rythmés par des transitions de différentes natures. Le but de ce projet est d'élaborer de manière participative et intergénérationnelle des principes d'accompagnement de ces transitions et de contribuer à instaurer une culture de la re-capacitation en EMS.

Fondation Pallium

Chronicité : promotion de la santé, prises en charge et réinsertion

POTT Murielle - Requérante principale , MAZREKU Sadije - Collaboratrice

La Fondation Pallium (ci-après Pallium) soutient depuis de nombreuses années des projets permettant d'améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de cancer en phase palliative ainsi que de leurs proches. La Haute Ecole de Santé Vaud (ci-après HESAV) a développé une expertise scientifique et un important réseau dans le domaine des soins palliatifs et de l'oncologie.
Suite à une collaboration fructueuse dans le cadre d'un symposium international consacré aux décisions de fin de vie, HESAV et Pallium ont mis en place un centre dont l'objectif prioritaire est de réunir trois catégories de personnes : les personnes concernées (patient·e·s, proches), les professionnel·le·s engagés dans des pratiques liées à la fin de vie en oncologie et les chercheur·e·s qui analysent ces pratiques, afin d'être ensemble promoteurs d'une nouvelle réflexion citoyenne, documentée et engagée. Ce centre est nommé « HESPall ».
Après un premier exercice de trois ans qui a permis de définir un mode de fonctionnement satisfaisant, le partenariat public- privé est renouvelé pour trois ans dans les nouvelles modalités définies ci-dessous

Chronicité : promotion de la santé, prises en charge et réinsertion

POTT Murielle - Coordinatrice, MAZREKU Sadije - Collaboratrice

HES-SO Rectorat, Fondation Pallium

La Fondation Pallium (ci-après Pallium) soutient depuis de nombreuses années des projets permettant d'améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de cancer en phase palliative ainsi que de leurs proches. La Haute Ecole de Santé Vaud (ci-après HESAV) a développé une expertise scientifique et un important réseau dans le domaine des soins palliatifs et de l'oncologie.

Suite à une collaboration fructueuse dans le cadre d'un symposium international consacré aux décisions de fin de vie, HESAV et Pallium proposent de mettre en place un centre dont l'objectif prioritaire est de réunir trois catégories de personnes : les personnes concernées (patients, proches), les professionnels engagés dans des pratiques liées à la fin de vie en oncologie, et les chercheurs qui analysent ces pratiques, afin d'être ensemble promoteurs d'une nouvelle réflexion citoyenne, documentée et engagée. Ce centre de ressources est nommé « HESPall ».

ialistes des questions de santé capables d'assurer des traductions d'excellents niveaux

Fondation Pallium

Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie

POTT Murielle - Requérante principale

FNS

Fonds National Suisse

Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie

Les Associations pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) militent pour l'accès à de nouveaux parcours de fin de vie, tels que l'euthanasie ou le suicide assisté (EAS).

Les membres des ADMD ont en général 65 ans et plus, ce sont plutôt des femmes et leur niveau socio-culturel est élevé. Leur profil et leurs motivations restent cependant peu documentés, voire même pas du tout en Suisse. Concernant les conditions de l'inscription, nous savons qu'elle peut advenir dans des moments biographiques particuliers, qu'elle peut être liée à l'adhésion aux valeurs défendues par les ADMD et que les membres sont invités à rédiger des directives anticipées. Les travaux récents de la sociologie de la vieillesse, en particulier ceux liés aux parcours de vie et à la déprise,peuvent éclairer le profil et les motivations des membres âgé-e-s des ADMD. Notre projet porte sur les membres d'une des principales ADMD au niveau national ' EXIT Suisse romande ' âgés de 65 ans et plus. Nous nous proposons de documenter les conditions d'inscription, la forme et le niveau d'adhésion et les modalités d'anticipation de la fin de vie de ces membres, dans la perspective du parcours de vie. Plusprécisément, il s'agit de :
1)Analyser une transition qu'un nombre grandissant de personnes âgées vivent, à savoir l'inscription à une ADMD.
2)Comprendre leur rapport à l'association et aux valeurs qu'elle défend.
3)Etudier comment les membres âgés anticipent leurs parcours de fin de vie.
Nous postulons que la manière de vivre cette transition et de se représenter la fin de son parcours de vie nous informe sur les rapports à la maladie, la vieillesse, la dépendance et à la mort de ces personnes.

Quatre grandes questions théoriques orientent notre démarche :
1) Quelle est la nature de cette transition et comment s'inscrit-elle dans les parcours de vie des personnes âgées ?
2) En quoi l'adhésion à une ADMD et l'anticipation du parcours de fin de vie participent-elles d'une forme de déprise ?
3) Dans quelle mesure contribuent-elles à une institutionnalisation des parcours de fin de vie ?
4) En quoi le succès des ADMD auprès de personnes âgées nous informe-t-il sur un changement social relatif à la mort ?

Pour répondre à nos questions nous déploierons une méthode mixte, composée de questionnaires standardisés distribués à tous les membres de 65 ans ou plus d'EXIT Suisse romande et d'une soixantaine d'entretiens semi-directifs.

HES-SO - Haute école spécialisée de Suisse occidentale

Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie

POTT Murielle - Requérante principale

CHUV - Centre Hôspitalier Universitaire Vaudois

La Suisse est un des pays qui tolère l’assistance au suicide. Le cadre légal diffère légèrement dans les différent pays et Etats, mais les origines de cette pratique sont à chercher dans les évolutions de la médecine et dans les nouveaux rapports qu’entretiennent les malades avec le pouvoir médical. En Suisse, différentes associations se sont créées et militent pour le droit à l’euthanasie et au suicide assisté. Bien que la pratique du suicide assisté soit en augmentation en Suisse, elle ne fait pas l’objet d’un consensus social. L’analyse du contenu des débats et des prises de position dans les différents domaines montre que l’attention se focalise sur l’individu désirant mettre fin à ses jours, mais que ses proches sont peu considérés. Si la littérature sur le suicide et le deuil est très fournie, elle documente peu l’expérience spécifique des proches après un suicide assisté. Un certain nombre d’études, dont quelques unes en Suisse, montrent que les proches sont généralement informés très tôt des intentions du suicidant et qu’ils sont amenés à participer à la préparation et à la réalisation du suicide, dans le cadre de tâches très diverses. Ils mettent tout en œuvre pour réaliser le projet du suicidant et leur marge de manœuvre est réduite. Ils manifestent un besoin d’information et de soutien de la part des professionnels de la santé, au sujet de la réalisation pratique du suicide assisté. Ils perçoivent un certain nombre d’avantages, en particulier la possibilité de se préparer à la mort avec le suicidant. Ils sont d’avis que c’est moins la douleur qui a poussé leur proche à choisir de mettre un terme à leur jour, que la crainte de perdre sa dignité. Quant au deuil, il ne semble pas plus difficile à gérer. Notre projet s’inscrit dans un programme de recherche visant à comprendre sous quelles conditions les proches participent à ce nouveau mode de gestion de la mort qu’est le suicide assisté et plus particulièrement, comment ils intègrent cet événement dans leur histoire familiale

FNS - Fonds National Suisse - DORE, Fondation Eugen et Elisabeth Schellenberg

Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie

POTT Murielle - Requérante principale

Home Zambotte, Savièse

Cette recherche est basée sur une approche socio-ethnographique. Elle vise à observer le processus d'adaptation des personnes âgées qui entrent en maison de retraite. Nous avons suivi dix résidents au cours de leur première année de vie dans l'institution. Nous avons analysé la vie en institution et décrit les relations sociales entre les résidents, les professionnels et les familles. Nous avons également identifié comment l'institution favorise l'intégration des résidents et le type d'activités professionnelles mises en place (activités, soutien et soins, etc.). Le travail de terrain se déroule dans une maison de soins de taille moyenne (60 lits) située dans un village de Suisse romande pour une durée de deux ans. La méthode principale est l'observation ethnographique. Nous avons complété nos observations par des entretiens avec les résidents, les professionnels et les familles. Cette recherche est financée par le Fonds national suisse de la recherche scientifique.

FNS - Fonds National Suisse - Division I Sciences humaines et sociales

Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie

POTT Murielle - Requérante principale , FOLEY Rose-Anna - Collaboratrice

Les soins palliatifs se proposent de répondre à un besoin de santé publique qui est la prise en charge des personnes souffrant de maladies incurables et de leur famille, quel que soit leur lieu de vie ou de soins. Pour ce faire, ils se réfèrent à deux figures historiques qui auraient posé les fondements de la pratique palliative et ils s'appuient sur le développement conjoint de deux approches : une première approche humaniste, visant à accompagner les malades et leur famille dans l'expérience de la maladie grave et l'approche de la mort, une seconde médico-technique, dont le but est de repérer et de gérer les symptômes pénibles qui apparaissent en général en phase palliative des maladies comme le cancer. Le développement des soins palliatifs est divers selon les pays, mais on peut constater que leur visée les amène à créer des équipes spécialisées, à revoir les répartitions classiques du pouvoir décisionnel au sein des équipes de soin et à s'intégrer dans les différentes institutions socio-sanitaires. Ce développement fait écho à un mouvement plus global de dénonciation du déni de la mort dans les sociétés occidentales.

Deux éléments spécifiques de la définition que se donnent les soins palliatifs retiennent notre attention : la prise en compte du patient et de sa famille comme une seule unité de soins et le projet de garantir une couverture en soins palliatifs quel que soit le lieu de vie ou de soins. En effet, on assiste à un déplacement général des patients ne nécessitant pas un plateau technique sophistiqué des hôpitaux vers le domicile, dans le cadre de politiques de santé publique centrées sur la diminution des coûts. Ceci amène les familles à prendre en charge à domicile un de leur membre qui peut être très malade et présenter des symptômes. La revue de la littérature à ce sujet montre que ces situations présentent certaines caractéristiques : difficulté à tenir compte de l'avis des familles lors de la décision d'un retour à domicile, collaboration difficile des familles avec les professionnels, charge pesant sur certains membres des familles, incertitude majeure liée à l'approche de la mort pour toute la maisonnée.

Vivre une maladie grave à pronostic fatal à court terme au sein de sa famille et à la maison est un domaine peu étudié sous l'angle de la comparaison entre les logiques domestiques et les logiques soignantes. Ce qui est bien connu, ce sont : - l'articulation des réseaux formels et informels - les normes et les principes qui régissent les échanges au sein de la famille, la typologie sociale de l'entraide, la catégorisation des aidants familiaux. Comme nous l'avons souligné plus haut, l'offre en soins palliatifs s'inscrit dans des contextes socio-sanitaires très divers et, de ce fait, est particulièrement dépendante des ressources existantes. Nous nous proposons de situer notre étude dans une région qui a connu un développement important, mais inégal des prestations palliatives, un engagement de longue durée des professionnels de terrain dans l'accompagnement des personnes en phase palliative, un développement majeur de l'onco-gériatrie, ainsi qu'une réforme importante de l'institution hospitalière. En nous basant sur le récit que fait la personne en phase palliative symptomatique à domicile de sa situation et sur celui des membres de la maisonnée et des professionnels significatifs pour elle, nous analyserons comment les logiques domestiques et soignantes s'articulent dans la perspective de faire face ensemble à domicile aux modifications du corps gravement malade et à la mort qui approche.

FNS - Fonds National Suisse - DORE

Pratiques professionnelles et interprofessionnelles en santé

POTT Murielle - Co-requérante

FNS - Fonds National Suisse - DORE

Politiques publiques, cadre juridique et santé

POTT Murielle - Co-requérante

FNS - Fonds National Suisse - Division I Sciences humaines et sociales, FNS - Fonds National Suisse - DORE

Pratiques professionnelles et interprofessionnelles en santé