Les « lettres de sortie » peuvent-elles permettre aux patient·es d’être davantage acteur·ices de leur santé ?

Parmi les informations que fournit le DEP, on trouve parfois les « lettres de sortie ». Rédigées à la sortie d’un séjour hospitalier par et pour les médecins, elles consignent tout ce qui a été fait : examens, opérations, traitements, … Ce document est essentiel pour la continuité des soins et les remboursements par les assurances. « Cependant, les patient·es qui les découvrent, souvent par hasard, sont confronté·es à un jargon professionnel qui peut être difficile à décrypter, explique Carla Ribeiro, adjointe scientifique à HESAV et requérante principale du projet. Elles ne répondent pas à leurs besoins d’informations et peuvent même générer une certaine anxiété ».

Pour des informations accessibles

Dans la continuité d’un projet visant à mieux comprendre le profil des personnes qui utilisent le DEP, l’étude des perceptions et des attentes des patient·es vis-à-vis des lettres de sortie vise à améliorer la chaîne de transmission des informations (documents compréhensibles, capacité et volonté des patient·es à se les approprier et à les utiliser). Il s’agit, en ligne de mire, de donner aux patient·es les moyens de jouer un rôle plus actif dans la gestion de leur santé. L’enquête est en cours, et doit évaluer d’une part ce que les patient·es attendent d’un tel document et de l’autre leurs compétences en santé et en santé numérique.

« Les premiers résultats relèvent, entre autres, des réalités très pragmatiques, commente Carla Ribeiro. Par exemple, le temps d’attente avant la disponibilité des documents est jugé trop long, ce qui empêche les patient·es d’agir dès leur sortie d’hôpital ». Les demandes concernent aussi directement l’accessibilité des informations – et leur utilité concrète. Simplification du jargon, recommandations permettant l’autogestion, explications concernant la suite du parcours de soins (traitements, risques, régime alimentaire, …) ressortent ainsi des différents entretiens.

Agir sur sa santé, construire sa trajectoire de soins

« La lettre de sortie peut être davantage qu’un outil d’informations, suggère Carla Ribeiro. Si son contenu est pertinent, elle peut permettre à chacun·e d’agir sur sa santé et de construire sa propre trajectoire de soins ». Que ce soit face à une maladie chronique ou pour se remettre d’une hospitalisation, comprendre ce qui a été fait, où en est la situation et quelles seront les prochaines étapes est déjà un acte de réappropriation de sa santé et de son corps.

Le projet prévoit ainsi des ateliers de co-construction pour concevoir des prototypes de lettre de sortie. Ceux-ci seront testés auprès de patient·es pour valider l’adéquation du contenu avec leurs attentes. La démarche participative réunira des patient·es et des professionnel·les de santé pour prendre en compte les expériences de toutes les parties prenantes. L’intégration de l’intelligence artificielle sera étudiée, selon les perceptions qui seront exprimées. « Il est essentiel que les solutions proposées puissent s’intégrer de manière réaliste dans les pratiques et l’organisation du travail des professionnel·les de santé », prévient Carla Ribeiro. L’adhésion des professionnel·les sera en effet déterminante mieux adapter et utiliser les lettres de sortie et soutenir leur participation à la gestion de leur santé ».