EVIVO + : Devenir acteur de sa santé avec une maladie chronique et une déficience intellectuelle

Le soutien à l'autogestion des maladies chroniques pour les Adultes présentant une Déficience Intellectuelle (APDI) est insuffisamment développé, alors qu'ils ont plus de maladies chroniques que la Population Générale (PG) (p.ex : diabète, maladies coronariennes) . Les maladies chroniques sont une cause importante de morbidité et de mortalité particulièrement en raison de complications tardives potentiellement invalidantes en l'absence d'un bon contrôle de la maladie. Ces maladies ont aussi des répercussions importantes sur la qualité de vie des APDI et de leurs familles.

De manière générale, le terme autogestion désigne des actions délibérées orientées vers soi ou son environnement en vue d'assurer son bien-être et son intégrité . L'autogestion est associée à une série de comportements de soins, tel que la prise de médication, de comportements de surveillance et autres comportements en lien avec le mode vie, comme avoir une alimentation équilibrée et faire une activité physique. La pratique de ces comportements nécessite que la personne développe des compétences pour être en mesure de prendre des décisions et accomplir les actions quotidiennes nécessaires au bon contrôle de la maladie. Malgré l'avancement des connaissances dans ce domaine, les APDI ne reçoivent pas les interventions adaptées de soutien à l'autogestion de leur maladie. Les APDI rapportent rencontrer des difficultés pour interagir avec les soignants (9) et ne pas être suffisamment informés sur leurs pathologies, traitements et soins, alors que le Programme d'Autogestion des Maladies Chroniques a montré des effets bénéfiques sur la santé physique, psychique et sociale et sur la communication avec les soignants dans la PG. Plus d'efforts doivent être consacrés à rendre accessible les contenus et outils aux APDI.

Le but de cette étude est d'adapter et d'évaluer une version réduite d'un Programme d'Autogestion des Maladies Chroniques destinée aux APDI.

• FRH Fondation

• Institution de Lavigny
• Diabète Vaud