Dilemmes et tensions autour de la prise en charge de l'autisme

En Suisse Romande, la prise en charge des troubles de l'autisme connaît de nombreux bouleversement, notamment au niveau des rapports entre les professionnels et les parents d'enfants autistes. Un projet de recherche mené par des chercheur.euse.s de HESAV et financé par le Fonds National Suisse de la Recherche (FNS) vise à en saisir les conséquences afin de repenser les pratiques soignantes. Entretien avec le Professeur Krzysztof Skuza, requérant principal de ce projet, et ses collaborateurs Thomas Jammet et Audrey Linder.

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre recherche ?

Notre recherche s’intitule « Reconfigurations contemporaines de la clinique des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) ». Elle se concentre sur les tensions qui ont émergé entre les professionnel.le.s et les parents d’enfants diagnostiqués TSA dans un contexte caractérisé par une augmentation des cas, provoquée en premier lieu par un élargissement de la catégorie diagnostique.

Nous avons, dans un premier temps, fait un état des lieux de la situation et mis en lumière la pression toujours plus importante du lobbying parental. La légitimité de l’expertise psychiatrique est souvent remise en question car elle se trouve confrontée à l’expérience des parents et des personnes diagnostiquées TSA. Nous avons donc orienté notre recherche sur ces tensions afin d’en saisir les conséquences sur les pratiques soignantes. L’objectif final est de favoriser la collaboration entre soignant.e.s et parents en vue d’améliorer la prise en charge.

Quelle est votre méthodologie ?

Nous comparons deux régions qui présentent des contextes sociaux différents : d’un côté le service de pédopsychiatrie Genevois (SPEA-HUG), à la fois urbain et académique, et de l’autre les services de l’Est vaudois (Fondation de Nant) et du Valais romand (PPP-CHVR), situés dans des contextes plus ruraux. Nous nous concentrons sur les discours des différent.e.s acteur.trice.s à la fois dans les médias et au travers des institutions et événements auxquels ils prennent part. Notre méthodologie inclut également des observations au sein des services de pédopsychiatrie généraliste, un suivi de neuf familles recrutées dans les trois régions étudiées, ainsi que des entretiens collectifs avec les familles et les professionnel.le.s.

Que pouvez-vous déjà observer au niveau des familles concernées ?

Les données récoltées mettent en avant un discours anti-psychanalyse, importé de France, de la part de certaines associations de parents qui militent en faveur des thérapies cognitives et comportementales (TCC) qui font la part belle à l’idée d’un partenariat avec les familles. Cette (sur)valorisation des TCC fait apparaître des formes de culpabilité chez de nombreux parents non militants car elles requièrent d’importantes ressources temporelles et financières, sans lesquelles leur enfant ne pourra pas bénéficier de ce qui est présenté comme l’unique solution pour une évolution favorable.

Et au niveau de la pratique clinique ?

Nous observons une concurrence plus ou moins marquée entre les centres spécialisés en autisme et les services de pédopsychiatrie généraliste. Cela génère un chevauchement dans la gestion des cas et provoque parfois un allongement de la procédure diagnostique avec pour conséquence de freiner la détection précoce des TSA. En outre, la procédure diagnostique est en soi l’objet d’un dilemme clinique : de nombreux enfants qui, du point de vue des clinicien.ne.s généralistes, « entrent dans le spectre mais ne sont pas autistes », sont tout de même diagnostiqués TSA afin d’accroître la probabilité qu’ils bénéficient d’interventions spécialisées. Enfin, le terme « autisme » rend les centres spécialisés effrayants pour certains parents, en particulier lorsquele diagnostic n'est pas encore confirmé.

Une première conclusion à ce stade de l’enquête ?

« Dilué » dans un spectre très large, l’autisme fait aujourd’hui l’objet de controverses scientifiques et politiques autour de sa définition et de sa prise en charge, souvent au détriment de l’information et de l’accompagnement des familles concernées. Nos résultats intermédiaires montrent qu’il est primordial de rétablir le dialogue entre les professionnel.le.s mais également avec les familles afin que l’intérêt des patient.e.s ne soit pas altéré par d’autres enjeux.

Quelques mots sur la suite ?

Notre recherche a été conçue d’emblée dans une démarche de collaboration entre des clinicien.ne.s et des sociologues, et nous bénéficions ainsi d’un accès privilégié aux terrains, mais aussi d’un fort potentiel d’application des résultats. Nous espérons notamment avoir l’occasion d’organiser un groupe de réflexion pour soumettre les résultats de la recherche aux personnes disposant d’une influence réelle sur les pratiques étudiées et réfléchir avec elles aux transformations à apporter à l’organisation de la prise en charge des TSA en Suisse romande.